¿Quienes Somos?

Somos padres y familiares de niños nacidos con una enfermedad rara denominada atresia de esófago. Todos compartimos un mismo capítulo en nuestras vidas: un ser muy querido nacido con una enfermedad que anteriormente nos era totalmente desconocida, y todo el abanico de temores, sentimientos, dudas, y decisiones que se abre en la mayoría de los casos sin previo aviso.

El apoyo del personal sanitario ha sido fundamental para nosotros, sus explicaciones, sus palabras de ánimo, su paciencia… También hemos aprendido de experiencias de otros padres que pasaban situaciones parecidas de preocupación y temores, y de padres que en otros países habían creado asociaciones de familiares de personas con atresia de esófago.

Por eso creemos firmemente que debemos crear una asociación sin ánimo de lucro de familiares de personas con atresia de esófago, como una oportunidad única de compartir nuestras experiencias, de poder informar y de mejorar la calidad de vida de nuestros seres queridos. Os invitamos a contactar con nosotros para dar forma a esta iniciativa.

Eva y Manuel. Padres de Jorge

¿Cuáles son nuestros objetivos?

Los objetivos, inspirados en los de asociaciones ya existentes en otros países son:

a) Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de atresia de esófago y de sus familias

b) Crear una comunidad de pacientes y familias cuyos miembros puedan tener apoyo e intercambio constante de información (médica, burocrática y práctica)

c) Mejorar la calidad y la eficacia en la atención de la atresia de esófago y las enfermedades asociadas, así como la asistencia socio-sanitaria de los pacientes y de sus familias

Contacto: info@atresiadeesofago.es